Découverte d'Aloïs Alzheimer présente au quotidien dans notre vie!

Découverte d'Aloïs Alzheimer présente au quotidien dans notre vie!
10 ans après le début de la ma.

EN CE JOUR DE L'ASCENSION LE 2 JUIN 2011.....


EN CE JOUR DE L'ASCENSION LE 2 JUIN 2011.....

Maman nous a quitté sa fin de vie a été terrible elle était jusqu'à son dernier souffle chez nous avec nous entourée de soins et de tendresse. Dans un râle agonique très pénible elle est tombée dans le coma à 0h45 et a rendu son dernier souffle a 3h27 ....C'était très éprouvant bouleversant.

Adieu Ptite Moune tu as été forte cette maladie nous a pourri la vie. Le paradis t'attend!

Un pensée pour toutes les personnes ma et leurs familles ce blog est le témoignage d'une famille luttant contre la ma en essayant de continuer à sourire...





Mars 2011 quatre années de vie commune avec maman 13 ans de maladie et presque 4 mois sans elle.

C'est une histoire d'amour!

Tu m'as fait changé la course des nuages, balayer les projets, vieillir bien avant l'âge.

Je t'ai perdu cent fois dans les vapeurs des ombres.

Tu resteras blessée dans le parfum des autres.

Tu refusais de vieillir mais c'est écrit!

Tu t'entends hurler mais tu oublies déjà.

Et je cherche ......

Mais qu'est ce que tu aimes, qu'est ce que tu veux?

Tu n'en sors plus de ma mémoire ni la nuit ni le jour.

Je prie jusqu'aux heures où plus personne n'écoute.

J'en passe des nuits à regarder dehors et parler à mon père.

Mais 'y' a pas d'amour sans histoire.

Et tu dors et dors encore..

Mais qu'est ce que tu rêves qui est ce que tu vois ?

Je prescris que tu m'expliques,

Je t'écouterai me confier tes soupirs et qu'à bien réfléchir tu n'es plus vraiment belle c'est la vie!

Je voudrai que tu danses et qu'il y ait des fleurs partout.

Mais c'est ailleurs!

Tu vois des dieux et des diables qui se battent tu délires!

On est jamais passé par des moments si forts.

Je hais cette maladie j'en sortirai grandie.

Mais toi tu souffres et tu souris encore.

Tu ne te vois pas voyager vers les cieux ce périple sera-t-il long?

J'essaierai d'être fidèle avec bienveillance et tendresse.

"Même sans espoir la lutte est encore un espoir."

Pour Maman elle ne le lira jamais mais cela me fait du bien de lui écrire. J'ai repris des mots d'auteurs.

Plus l'amour est parfait, plus la folie est grande et le bonheur sensible.

Première occupation Assister maman afin qu'elle termine sa vie dignement puis faire passer le message que le stade avancé de la MA ( maladie alzheimer) est conciliable à une vie familiale que l'on arrête de nous préconiser systématiquement les établissements spécialisés pour la fin de vie des malades ils ont le droit de mourir entourés de leurs enfants même si ils sont déments et douloureux.

Je donne tous les jours des anti-douleurs à Maman elle n'en avait jamais en maison de retraite:


Prenons un exemple : essayez de rester une journée entière assis dans un fauteuil roulant, en vous levant une fois par jour,10 mn avec un kiné.......sans anti-douleur!


Et le moral ! le fait d'être prisonnière dans un fauteuil roulant alors qu'elle marchait encore certes elle était en état de faiblesse mais ils auraient dû la maintenir DEBOUT en l'accompagnant dans sa défaillance et non en la maintenant contrainte et forcée assise.


Dès qu'ils ont un problème avec vos proches, que font les maisons de retraite ?


Elles dirigent les Personnes Agées vers l'hôpital.

Alors nous pouvons, nous les familles mieux nous occuper de nos proches l'affectif est essentiel! Cela est difficile mais pas insurmontable.

"Que je regrette de ne l'avoir pas appris plus tôt!"


Enfin je me décide!

Cela fait deux ans maintenant que je m'occupe de maman. Pour abréger tous les termes médicaux, je vais dire qu'elle est : malade Alzheimer stade avancé

Aujourd'hui je ne la sens pas bien du tout, alors je me dis qu'il faut que je laisse une petite trace de sa vie et surtout de sa souffrance.
Cela fait 10 ans que la maladie est apparue et à ce jour Maman est grabataire malgré tout elle sourit encore.
Son SOURIRE il n'y a plus que lui qui me rappelle ma maman d'avant... la même expression et la couleur de ses yeux une couleur unique de bleu et vert mélangé!
"Elle ne me reconnaît plus" mais prononce mon prénom ! Je ne veux plus qu'elle souffre, elle en a marre même si elle ne le dit plus je le sais!
Elle mange beaucoup moins et commence à tousser. Cette toux que je hais qui lui déchire le thorax.
Le problème : si cette toux s'aggrave, elle peut tuer maman.
Les médecins préconisent une sonde! Je n'entre pas dans les détails mais il faut absolument éviter les fausses routes sinon il y a risque d'étouffement .
- Je prends toutes les précautions nécessaires et ne me pose plus de question je vis au jour le jour.
Il y a certains jours lorsqu'elle souffre je voudrai qu'elle parte son coeur devrait s'arrêter ! Cela serait si simple!
10 ans qu'elle est ravagée par ce mal.

Elle n'en peut plus! Je la soigne depuis plus de trois mois pour une gingivite, c'est douloureux. Les divers traitements n'y font rien alors elle souffre.
Néanmoins je lui donne des anti-douleurs mais tout est compliqué le moindre bobo s'aggrave.
Les repas sont des moments qu'elle aime particulièrement (moi aussi d'ailleurs) ils deviennent difficiles! ! !

A mesure que le corps descend vers son déclin, vers son apogée l'âme s'élève ! (Je me rassure comme je peux)

Un coeur qui bat un sourire le temps d'un éclair et de la souffrance voila sa vie!
Il y a encore 10 jours elle prenait du plaisir à manger maintenant elle tousse et souffre.

Notre plus grand chagrin. Décès de mon père!

Je ne vais pas vous faire le récap.. de tous les maux de cette maladie.
Maman s'est retrouvée très seule après la mort foudroyante de son mari. Mon Père est parti d'un infarctus il y a 17 ans, elle est devenue dépendante aux médicaments et puis elle tomba malade gravement malade Alzheimer ou maladie apparentée en tout cas elle a tous les symptômes.
L'entourage affectif est très important au début de la maladie .
Les MA ( malades Alzheimer ) sont vulnérables et ils sont conscients de leur perte de mémoire, changement d'humeur !
Cela les rend tellement malheureux qu'ils tombent en dépression. Maman me rejetait, m'agressait alors je m'éloignais, mais jamais je n'aurai dû m'éloigner, c'est mon plus grand regret.

REGRETS


Les seuls regrets doivent naître des choses que l'on n'a pas pu accomplir.

Son mari, Georges, Mon Père

Son mari, Georges, Mon Père

Aloïs and co!

Je vends mes photos anciennes albuminées, mes plaques stéréoscopiques, et différents tirages anciens.

ENSEMBLE!

Mon mari 30 ans de mariage il supporte tant bien que mal mais il est présent . En fait nous positivons, nous avons une vie tout à fait normale nos enfants viennent souvent nous voir.
Ma fille 20 ans adore sa grand-mère s’en occupe comme je le fais, lui donne à boire et à manger, lui raconte ses journées, l’a prend près d’elle pour regarder la télé, l’embrasse, la caresse la rassure, Maman ne dit pas son prénom en sa présence mais la réclame lorsqu’elle n’est pas là.
Elle est étudiante et revient les week-ends c’est nos petits moments de bonheur, c’est un rayon de soleil, elle est pétillante de vie..
C’est fabuleux de sentir ma fille concernée par l’handicap de Maman beaucoup de personnes de mon entourage compatissent. Elle ! s’implique concrètement, pour elle tout semble naturel.
Il m’est arrivé de partir une journée sur Paris en lui laissant Maman, elle a super bien géré les repas, les médicaments et surtout elle sait la rassurer parfois maman l’irrite aussi par ses cris alors elle lui fait écouter l’album de Charlotte Gainsbourg « 5 :55 » elles sont fans toutes les deux et moi aussi d’ailleurs.
Maman reste sensible à la musique.
Malgré qu’elle ne converse plus elle communique par expressions, quelques mots parfois cohérents, par cris, elle dit beaucoup de grossièretés.
Nous l’a comprenons enfin essayons !

"Un sourire"Un moment de bonheur partagé elle est parfois si heureuse

"Un sourire"Un moment de bonheur partagé elle est parfois si heureuse
Aujourd'hui le 9 août 2009 elle va bien!

7 ans de galère !

Cette maladie est ravageuse, elle s’introduisait, on ne pensait pas à elle. Elle vampirise, transforme, déforme amplifie les défauts des malades ils ne sont pas déments tout de suite ils sont cohérents dans leurs tourments, déprimés, suicidaires méchants tout ce qui à fait que je me suis dérobée oui j’ai été lâche, devant ses attitudes je me voilais la face. Certaine personne lui disait du mal de moi elle les écoutait et me détestait alors je m’éloignais et vivais ma vie avec mes enfants, mon job et mes amies.
Je suis fille unique alors je n’ai pu m’éloigner trop longtemps.

Maman a été mariée et fière de l’être avec mon père pendant trente neuf ans papa est décédé subitement.

Elle prit un amant 8 ans après je n’aimais pas cet homme, elle s’enfonçait dans la dépression avec lui de toute façon aucun homme n’aurait pu remplacer Mon Père.

Elle allait de plus en plus mal perte de mémoire, comportement devenant dangereux pour elle, perte de repère dans le temps ect .........On décida de la faire hospitaliser conclusion elle devait être suivie quotidiennement, son amant ne voulant plus s'occuper d'elle on décida de la mettre en maison de retraite le temps de s’organiser.
Je passais la voir tous les jours ou tous les deux jours elle voulait sortir de là retrouver son appart !

Elle rentra chez elle six mois après son séjour en maison de retaite, j’avais organisé sa vie tant bien que mal . Aide ménagère, voisines sympas mais que de galères elles se sont pourtant impliquées et je les remercie.

Donc elle se retrouve seule chez elle, mort de son petit chien, son compagnon, solitude, la maladie s’aggrave je passe sur tous les détails qui sont une torture morale.

Refus de prendre les médocs, hallucinations, déambulations, détermination incontrôlable, tentative de suicide il faut prendre une décision Maman ! « Tu retournes en maison de retraite tu sais, tu la connais et eux aussi te connaissent et puis tu te reposes et ressorts »

Négatif.

Fugues, chutes, appel téléphoniques incessants, pleurs, refus de prendre les médocs, incohérences j’étais mal conseillée, mal orientée alors elle est retournée dans cette maison de retraite.
J’étais paumée et puis la vie continuait le boulot, les études des enfants ,j’étais bouleversée, j’avançais sans m’arrêter pour réfléchir, les problèmes administratifs, puis j'ai subi une opération chirugicale du dos "douloureuse".
Pendant ce temps maman sombrait dans un établissement conçu pour garder les malades,mais pas les soigner et surtout pas de tendresse elle était malmenée, incomprise.
On ne parlait pas encore de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée mais de démence, la folie fait peur et le personnel peu touché par la maladie, classait les Personnes Agées par étage :

- Premier étage les personnes présentables
- Deuxième étages les personnes convenables
- Troisième étage les personnes montrables
- Quatrième étage les personnes aliénées


La hantise des résidents le quatrième étage, nous étions en France dans une "maison de retraite réputée" faisant partie des meilleures de la région parisienne.
Ghetto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maman est montée au 4ème étage j'étais anéantie!


A cette époque 22 000 francs (2700 à 3000 euros)tous les mois + les frais de son appartement cela était un gouffre financier mais on ne comptait plus et dépensait j'étais plus préoccupée par sa maladie et sa souffrance.

Je devais trouver une solution car Maman allait de plus en plus mal certes elle était agressive envers le personnel mais le personnel était agressif envers elle, et ne la supportait plus.
Jamais je ne leur pardonnerai de l'avoir culpabilisée alors qu'en fait il fallait la choyer, Monsieur Gineste, si je vous avais lu en ce temps j'aurai tout compris maintenant grâce à vous j'arrive à communiquer avec maman par la douceur et c'est un ravissement.





La plupart du temps, on ne résout pas les difficultés, on les déplace comme la poussière!

Nous décidons de changer Maman d'établissement.

Elle y sera un peu mieux mais ce n'était pas encore l'idéal !
J'ai tellement été déçue par les maisons de retraite que je ne peux que les blâmer.
Certains établissements où l'on pratique "l'Humanitude"pour les personnes comme Maman sont capables de les accueillir mais ils sont rares.
Je ne la voyais plus cet établissement était trop loin de chez nous. Aucune place de disponible près de chez nous.
Trop dur je décide de vivre avec elle.


Retour en famille!!!

Je me demande si mon calvaire n'était pas pire lorsque maman était en maison de retraite.
Ce n'est pas simple tous les jours Maman est difficile mais nous vivons tout à fait cool je n'ai plus cette boule dans le ventre elle est là près de nous et puis on rit, on pleure, on s'amuse, on crise on est enfin ensemble.
Je m'adapte à son rythme de vie.
C'est vrai que ce n'est pas toujours simple de sortir et recevoir du monde à la maison mais on y arrive tout de même.
Nous habitons dans un environnement agréable et je peux m'accorder des moments d'isolement, je suis chez moi avec mes activités maman est près de moi et nous tentons tant bien que mal de gérer la maladie, les nuits sont parfois dures maman confond le jour et la nuit.
Compte tenu que je ne travaille plus à l'extérieur pour le moment je dors en même temps qu'elle. C'est une marmotte je récupère donc facilement.
Je voudrai remercier les infirmières Martine, Nadine, Régine et Mathilde qui viennent deux fois par jour, elles sont des aides précieuses et sans leur assistance et leurs conseils je serai bien démunie. Ce sont des femmes géniales elles ont beaucoup de mérites et sont peu reconnues dans ce monde de brutes.

Yves GINESTE

Yves Gineste, cinquante-trois ans, est formateur soignant. Il a mis au point "l'humanitude", une méthode d'approche du patient âgé qui permet d’éviter la maltraitance en pacifiant la relation "soignant soigné". Une philosophie de soin qui fait ses preuves en France et à l’étranger. Rencontre. 90 % du temps, la maltraitance trouve ses origines dans un défaut d'organisation et dans un manque de technique. Il faut donc plus de personnel certes, mais cela ne suffit pas. Le soin, c'est avant tout une relation qui passe par le regard, la parole, le toucher.

Angoisse....

Angoisse....

Sollicitation!

Sollicitation!

Agitation!

Agitation!

Tristesse....

Tristesse....

Soulagement.....

Soulagement.....

Un petit sourire c'est rassurant!

Un petit sourire c'est rassurant!

A la maison. Le matin elle se réveille cool à 9H30

A la maison. Le matin elle se réveille cool à 9H30

Hommage aux infirmières libérales.

Comme je l'ai écris dans le blog heureusement que les infirmières Nadine, Martine viennent tous les jours pour faire la toilette de Maman we et jours fériés, le fait de lui faire sa toilette au lit est difficile je les aide donc tous les jours ceci depuis trois ans forcément des liens se créent je suis très attachée à elles ainsi qu'à leurs remplaçantes Mathilde et Régine.Maman ne crie plus du tout pendant la toilette alors qu'en sortant de maison de retraite elle HURLAIT!! C'est un énorme confort pour Maman c'est un massage et un bien- être quotidien.

Il apparait qu'en région parisienne les médecins ne prescrivent plus ce genre de soins nous avons la chance d'avoir un toubib qui encourage le maintien à domicile des personnes agées et soutient ces pratiques. Les infirmières de Maman sont toutes exceptionnelles et très très gentilles elles sont pour nous un soutien irremplaçable comment faire pour lutter contre ces gens qui préconisent les auxiliaires de vie pour les toilettes je suis désolée mais une personne qui prend en charge l'intimité d'une autre personne quelque soit son âge, son handicap doit avoir une formation qualifiée ....
Je suis sceptique sur les formations d'auxiliaires de vie !!!
Nous en avons embauchées plusieurs et jamais je n'ai eu de bonnes surprises à suivre car je vais devoir retravailler et donc recruter encore des galères !!

Eh oui les maison de retraite, les auxiliaires de vie, les associations tout ce système mis en place pour les personnes agéees dépendantes = poudre aux yeux il faut être sur le terrain pour s'en rendre compte et surtout être vigilants.


Les infirmières libérales sont vraiment peu reconnues et peu rémunérées elles sont le lien indispensable entre les personnes âgées seules et la société elles sont en rapport direct avec les médecins de leurs patients et chaque jour elles veillent sur eux en assurant les soins combien de vie ont-elles sauvées ! ! !

BRAVO à toutes celles qui sont sur le terrain! et surtout à celles d'HOULGATE!


Merci aux Infirmières qui s'occupent de Maman

Merci aux Infirmières qui s'occupent de Maman
Nadine, Martine et Mathilde heureusement qu'elles sont tous les jours à nos côtés!

16 janv. 2011

Ma Douce

Bonsoir,
Oui j'ai vraiment peu de temps pour venir sur notre blog, maman va bien enfin est en stabilisation quoiqu'elle mange de moins en moins et tousse toujours.Cela serait avec plaisir de te recevoir à la maison ou même se rencontrer dans Angers ville magnifique surtout dis le moi.
@ Bientôt.
Nelly

29 sept. 2010

Ma_ Douce

C'est toujours un plaisir de te lire merci pour tes encouragements, je me rapproche beaucoup de maman surtout lorsque son état de santé s'aggrave et je n'ai plus beaucoup de temps pour aller sur le forum.Je lui transmets que beaucoup de personnes pensent à elle dans ce moment particulièrement dur, j'espère encore une amélioration et on s'accroche je t'embrasse @ bientôt.

17 août 2009

ALZHEIMER

MALADIE ALZHEIMER
10 ANS DE MALADIE D'ALZHEIMER
VIE QUOTIDIENNE AVEC LA MALADIE D'ALZHEIMER